Um Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen optimal und auf dem Stand des aktuellen Wissens betreuen zu können, bedarf es der engen und interdisziplinären Zusammenarbeit von Expertinnen und Experten. Im ZSEER haben sich zahlreiche Kliniken und Institute des Universitätsklinikums Erlangen zusammengeschlossen, die sich intensiv mit seltenen Erkrankungen beschäftigen. Derzeit bestehen innerhalb des ZSEER neben dem Typ A Zentrum zehn krankheits- und krankheitsgruppenspezifische Fachzentren (Typ B Zentren), die intensiv klinisch und grundlagenwissenschaftlich an den jeweiligen Krankheitsentitäten arbeiten und in nationale und internationale Netzwerke eingebunden sind.
Für Menschen, die an bisher ungeklärten Symptomen leiden und damit möglicherweise von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, ist es wichtig, sich in erfahrene Hände zu begeben. Deshalb steht für uns die Betreuung von Patientinnen und Patienten, ob in der Diagnosestellung oder der notwendigen Therapie, an oberster Stelle.
Die Einrichtung von Zentren für Seltene Erkrankungen steht in enger Verbindung mit dem Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE).
Dies ist ein Zusammenschluss zwischen dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG), dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) mit 25 Bündnispartnern - ausschließlich Spitzen- und Dachverbände der wesentlichen Beteiligten im Gesundheitswesen auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen.
Sprecher und | Stellvertretung | |
|---|---|---|
| Prof. Dr. Beate Winner | Prof. Dr. André Reis | |
| Zentrum für Ektodermale Dysplasien Erlangen | Prof. Dr. Holm Schneider | Prof. Dr. Michael Sticherling |
| Zentrum für Seltene Bewegungserkrankungen | Prof. Dr. Jürgen Winkler | Dr. med. Franz Marxreiter |
| Zentrum für Seltene Entwicklungsstörungen | Prof. Dr. André Reis | Prof. Dr. Regina Trollmann |
| Zentrum für Seltene Immunologische Erkrankungen | Prof. Dr. Bernhard Manger | Prof. Dr. Thomas Harrer |
| Zentrum für Seltene Leber-, Pankreas- und Darmerkrankungen | PD Dr. med. André Hörning | Prof. Dr. med. Yurdagül Zopf |
| Zentrum für Seltene Neuromuskuläre Erkrankungen | Prof. Dr. Dr. h. c. Stefan Schwab | Prof. Dr. Regina Trollmann |
| Zentrum für Seltene Nierenerkrankungen | Prof. Dr. med. Mario Schiffer | Prof. Dr. med. Michael Wiesener |
| Zentrum für Seltene Urogenitale Erkrankungen und Fehlbildungen | OÄ Dr. med. Karin Hirsch-Koch | Prof. Dr. med. Bernd Wullich |
| Zentrum für Tuberöse Sklerose und Seltene Epilepsien | Prof. Dr. Regina Trollmann | Prof. Dr. Hajo Hamer |
| Zentrum für Zystische Fibrose und Seltene Lungenerkrankungen | Dr. Alexander Kiefer | Dr. Sabine Zirlik |
