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Über uns

Wir über uns

Um Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen optimal und auf dem Stand des aktuellen Wissens betreuen zu können, bedarf es der engen und interdisziplinären Zusammenarbeit von Expertinnen und Experten. Im ZSEER haben sich zahlreiche Kliniken und Institute des Universitätsklinikums Erlangen zusammengeschlossen, die sich intensiv mit Seltenen Erkrankungen beschäftigen. Derzeit bestehen innerhalb des ZSEER neben dem Typ A-Zentrum zwölf krankheits- und krankheitsgruppenspezifische Fachzentren (Typ B-Zentren), die intensiv an seltenen Krankheiten, Forschung und Lehre arbeiten und in nationale und internationale Netzwerke eingebunden sind.

Für Menschen, die an bisher ungeklärten Symptomen leiden und damit möglicherweise von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind, ist es wichtig, sich in erfahrene Hände zu begeben. Deshalb steht für uns die Betreuung von Patientinnen und Patienten, ob in der Diagnosestellung oder der notwendigen Therapie, an oberster Stelle.

Die Einrichtung von Zentren für Seltene Erkrankungen steht in enger Verbindung mit dem Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE).
Dies ist ein Zusammenschluss zwischen dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG), dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) mit 25 Bündnispartnern - ausschließlich Spitzen- und Dachverbände der wesentlichen Beteiligten im Gesundheitswesen auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen.

Die Struktur des ZSEER

 
 


Sprecher/-innen

Stellvertretung

Typ A Zentrum

Prof. Dr. Beate Winner

Prof. Dr. André Reis
Prof. Dr. Regina Trollmann

Typ B Zentren

  
Zentrum für Ektodermale Dysplasien ErlangenProf. Dr. Holm Schneider  Prof. Dr. Michael Sticherling
Zentrum für Periodische Systemische Autoinflammatorische ErkrankungenPD Dr. Jürgen RechDr. Tobias Krickau
Zentrum für Seltene BewegungserkrankungenProf. Dr. Jürgen WinklerPD Dr. Martin Regensburger
Zentrum für Seltene EntwicklungsstörungenProf. Dr. André ReisProf. Dr. Regina Trollmann
Zentrum für Seltene Genetische KrebserkrankungenProf. Dr. André ReisProf. Dr. Markus Metzler
Zentrum für Seltene
Immunologische Erkrankungen
Prof. Dr. Bernhard MangerProf. Dr. Thomas Harrer
Zentrum für Seltene Leber-, Pankreas- und DarmerkrankungenProf. Dr. André HörningProf. Dr. Yurdagül Zopf
Zentrum für Seltene
Neuromuskuläre Erkrankungen
Prof. Dr. Dr. h. c. Stefan SchwabProf. Dr. Regina Trollmann
Zentrum für Seltene NierenerkrankungenProf. Dr. Mario SchifferProf. Dr. Michael Wiesener
Zentrum für Seltene Urogenitale Erkrankungen und FehlbildungenDr. Karin Hirsch-Koch

Prof. Dr. Bernd Wullich
Prof. Dr. Heiko Reutter

Zentrum für Tuberöse Sklerose und Seltene EpilepsienProf. Dr. Regina
Trollmann
Prof. Dr. Hajo Hamer
Zentrum für Zystische Fibrose und Seltene LungenerkrankungenDr. Sabine ZirlikDr. Renate Ruppel