BASE-Netz

Zentrum für Seltene Erkrankungen

Sprecherin:
Prof. Dr. med. Beate Winner

Vernetzung der Zentren für Seltene Erkrankungen in Bayern

In Bayern leiden mehr als 600.000 Menschen an einer von etwa 8.000 seltenen Erkrankungen. Das ist ein bedeutender Teil der Bevölkerung. Aufgrund der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen existiert bisher jedoch kein flächendeckendes Netz für die medizinische Versorgung. Für die Patientinnen und Patienten bedeutet dies oft eine lange Phase der Ungewissheit bis zur gesicherten Diagnose und damit eine Verzögerung bis zur Einleitung einer geeigneten Therapie. Und der Weg bis zur nächsten Expertin oder zum nächsten Experten ist meist weit.

Auch die Erforschung seltener Krankheiten und ihrer gezielten Behandlung gestaltet sich aufgrund der geringen Fallzahlen schwierig. Deshalb haben sich die fünf bayerischen Zentren für seltene Erkrankungen zu einem Netzwerk zusammengeschlossen, das die Diagnosestellung und die medizinische Versorgung für Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen verbessern soll. Dies geschieht unter anderem durch telemedizinische Konsile, auch unter Einbeziehung von externen Expertinnen und Experten. Zudem soll die Forschung zu den Erkrankungen unterstützt werden.

Was ist BASE-Netz?

BASE-Netz ist ein Zusammenschluss der fünf bayerischen Zentren für Seltene Erkrankungen in Würzburg, Regensburg, Erlangen und München. Zusammen mit dem Zentrum für Telemedizin Bad Kissingen entwickeln sie eine Softwarelösung zur bayernweiten IT-medizinischen Vernetzung. Das auf drei Jahre angelegte Projekt wird vom Bayerischen Staatsministerium für Wissenschaft und Kunst im Rahmen des Masterplans Bayern Digital II mit insgesamt mehr als 1,75 Millionen Euro gefördert. Somit nimmt BASE-Netz bei der zentrumsübergreifenden Betreuung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen in den Bereichen Telemedizin und Patientendatenschutz bayernweit eine Vorreiterrolle ein.

Welche Ziele hat BASE-Netz?

Mithilfe von neu geschaffenen IT-Strukturen in Form von elektronisch erfassten und transferierbaren Patientendaten wollen wir die fachärztliche Beratung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auch außerhalb der Ballungszentren zunächst bayernweit verbessern. Langfristig ist geplant, deutschlandweit und auch international den Austausch von Expertinnen und Experten für seltene Erkrankungen zu erleichtern. Zudem soll mit pseudonymisierten Patientendaten eine zentrale Datenbank aufgebaut werden. Klinische Studien zu seltenen Erkrankungen sollen koordiniert unterstützt werden. Weitere Ziele sind die Vernetzung mit dem Projekt „Bavarian Genomes“ sowie das Ausweiten des Netzwerks auf kleinere Zentren für seltene Erkrankungen an nicht-universitären Krankenhäusern.

Im Rahmen des Projekts soll eine elektronische Patientenakte entwickelt und implementiert werden, die außerhalb der individuellen Klinik-Informations-Systeme sowohl für ärztliches Personal als auch für Patientinnen und Patienten einsehbar und bearbeitbar ist. Weitere wichtige Funktionalitäten sind:

  • Erfassung strukturierter Daten mit Möglichkeit zum Dokumenten- und Bildaustausch
  • angebundene Forschungsdatenbank mit Registerfunktion und pseudonymisierten Daten
  • Datenimport und -export zum Klinik-Informations-System
  • Möglichkeit zur Telekommunikation mit Patientinnen und Patienten
  • telemedizinische Konsile zwischen Expertinnen und Experten

Die elektronische Patientenakte inklusive Einwilligungsmanagement, Fragebögen, Forschungsdatenbank und Vernetzungsplattform unterliegt den Richtlinien eines eigens entwickelten Datenschutzkonzepts und wird erst nach entsprechender Datenschutzfreigabe in Betrieb genommen.