Patienten

Zentrum für Seltene Erkrankungen

Sprecherin:
Prof. Dr. med. Beate Winner

Liebe Patientin, lieber Patient,

Sie wissen schon, welche Erkrankung Sie haben?

Wenn Sie Ihre Diagnose bereits kennen, wenden Sie sich direkt an die Experten des für Ihre Erkrankung zuständigen Zentrums. Bei Unsicherheit, an wen Sie sich wenden müssen, sind wir Ihnen natürlich gern behilflich: zseeratuk-erlangen.de

Sie wissen nicht, welche Erkrankung Sie haben?

Wenn Sie bereits mit der Universitätsklinik Erlangen, einer anderen Universitätsklinik oder einem anderen ZSE in Deutschland diesbezüglich Kontakt hatten, bitten wir Sie, die vollständige Abklärung und endgültige Antwort der Klinik oder des Zentrums abzuwarten und diese beizufügen. Möchten Sie, dass wir Ihren Fall bearbeiten, dann bitten wir Sie, den ZSEER Fragebogen, der von der Arbeitsgemeinschaft der Zentren für Seltene Erkrankungen entwickelt wurde, auszufüllen:

Der Fragebogen dient zur Einschätzung Ihres Falls. Bitte füllen Sie ihn daher leserlich und sorgfältig aus. Bei Fragen zum Ausfüllen des Fragebogens sollten Sie entweder Ihren betreuenden Haus- oder Facharzt kontaktieren. Den Anmeldebogen für den Hausarzt muss dieser ausfüllen und uns zuschicken.  Zudem benötigen wir noch eine ambulante Überweisung von Ihrem Hausarzt. Bitte machen Sie ihn darauf aufmerksam.

Telefonisch erreichen Sie uns immer dienstags von 9-12 Uhr und donnerstags von 8-11 Uhr unter 09131 85-39336 oder per E-Mail unter zseeratuk-erlangen.de

Mit dem Zusenden des Materials erklären Sie sich damit einverstanden, dass diese von unseren Ärzten eingesehen werden. Bei Kindern und Jugendlichen unter 18 Jahren sollten beide Elternteile durch Unterschrift auf dem Fragebogen Ihre Einwilligung für die Weiterleitung und Nutzung der Informationen dokumentieren.

Auf Basis Ihrer eingereichten Unterlagen wird dann entschieden, ob eine Vorstellung in einer unserer Einrichtungen hier in Erlangen oder ggf. anderswo für Sie am geeignetsten ist oder ob Ihr Fall zunächst in unserer interdisziplinären Fallkonferenz besprochen werden sollte. Dort beraten Spezialisten verschiedener Fachrichtungen über die für Sie beste Vorgehensweise.

Wir bitten um Ihre Geduld, wenn die Bearbeitung Ihrer Anfrage einige Zeit in Anspruch nehmen kann. Sie können aber sicher sein, dass Ihr Fall Ernst genommen wird und Sie eine Rückmeldung erhalten.