Beteiligte Selbsthilfegruppen
ADPKD Selbsthilfegruppe
Tel.: 06155 6060189
E-Mail: GS(at)PKDCURE.DE
ADTKD Selbsthilfegruppe
E-Mail: info[at]adtkd.de
Alport Selbsthilfegruppe
E-Mail: Kontakt(at)Alport-Selbsthilfe.de
ASBH e.V. (Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus)
Tel.: 0231 861050
E-Mail: asbh(at)asbh.de
BRCA-Netzwerk e.V.
Tel.: 0228 - 33889-100
E-Mail:
Bundesverband Niere e.V.
Tel.: 0800 2484848
E-Mail: geschaeftsstelle(at)bnev.de
Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V.
Tel.: 0611 95007200
E-Mail: vorstand(at)bfvek.de
Deutsche CML-Allianz
Tel.: 0800 2484848
E-Mail:
LeukaNET e. V.
E-Mail: info(at)leukaemie-online.de
Deutsche Epilepsievereinigung
Tel.: 030 – 342 4414
E-Mail: info@epilepsie-vereinigung.de
Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V.
Tel.: +49 160 / 977 144 00 oder +49 6349 / 9630060
E-Mail: info(at)fanconi.de
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Tel.: 07665 94470
E-Mail: info(at)dgm.org
DHH: Deutsche Huntington Hilfe e.V.
Tel.: 0203 22915
E-Mail: dhh(at)dhh-ev.de
Deutsche Rheumaliga
Tel.: 0228 766060
E-Mail: bv(at)rheuma-liga.de
Diagnosegruppe FSHD der DGM
Tel.: 07665 9447 0
E-Mail: info(at)dgm.org
Diagnosegruppe LGMD der DGM
Tel.: 07665 9447 0
E-Mail: info(at)dgm.org
Diagnosegruppe Myofibrilläre Myopathien der DGM
Tel.: 07665 9447 0
E-Mail: info(at)dgm.org
Diagnossegruppe SMA und DMD der DGM
Tel.: 07665 9447 0
E-Mail: info(at)dgm.org
Dravet-Syndrom e.V.
E-Mail: info(at)dravet.de
Ectodermal Dysplasia Society (UK)
E-Mail: info(at)edsociety.co.uk
EURO-HSP: European Voice of Hereditary Spastic Paraplegia patients
Fabry Disease Selbsthilfegruppe
Tel.: 02473 9376488
E-Mail: info(at)fabry-shg.de
FMF & AID Global Association
E-Mail: info(at)fmfandaid.org
Förderverein für HSP-Forschung e.V.
Tel.: 07033 36353
E-Mail: rk(at)hsp-hilfe.de
HSP Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
Tel.: 0721 5164562
Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. DEBRA Deutschland
Tel.: 06461 9260887
E-Mail: ieb@ieb-debra.de
Interessensgemeinschaft Ge(h)n mit HSP, Regionalgruppe Bayern
Landesverband Epilepsie e.V.
Tel.: 0911 18093747
E-Mail: kontakt(at)epilepsiebayern.de
Li-Fraumeni Syndrome Association Deutschland
Tel.: 0177 5077873
E-Mail: info(at)lfsa-deutschland.de
Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
Tel.: 0202 4968797
E-Mail: leshg(at)lupus-rheumanet.org
Morbus Wilson e.V.
E-Mail: info(at)morbus-wilson.de
Mukoviszidose e.V.
Tel.: 0228 987800
E-Mail: info(at)muko.info
National Foundation for Ectodermal Dysplasias (USA)
E-Mail: info(at)nfed.org
PARKINSonLINE e.V.
E-Mail: kontakt@parkins-on-line.de
Regionalgruppe Mittel-/Oberfranken des Mukoviszidose e.V.
Tel.: 09173/795264
E-Mail: k.g.hoerath(at)gmx.de
Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie/Epispadie e.V.
Tel.: 02293 903600
E-Mail: shg(at)ekstrophie.de
Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
Tel.: 07127 969691
E-Mail: christina(at)ektodermale-dysplasie.de
Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
Tel.: 07131 3902425
E-Mail: info(at)sklerodermie-sh.de
Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
Tel.: 0611 4692707
E-Mail: info(at)tsdev.org
Verein leberkrankes Kind e.V.
E-Mail: info(at)leberkrankes-kind.de
Vereinigung Kinder und Erwachsende mit Speiseröhrenerkrankungen KEKS e.V.
Tel.: 0711 4009940
E-Mail: info(at)keks.org
