Selbsthilfegruppen – Unterstützung und Austausch
Eine seltene Erkrankung wirft häufig viele Fragen auf – nicht nur für Betroffene, sondern auch für ihre Angehörigen. Selbsthilfeorganisationen und -verbände informieren über das Krankheitsbild, vermitteln praktische Hilfestellungen und ermöglichen den Austausch mit Menschen, die sich in einer ähnlichen Situation befinden. Der Austausch von Erfahrungen und praktischen Tipps kann im Alltag eine wertvolle Unterstützung sein. Darüber hinaus vertreten Selbsthilfeorganisationen die Interessen ihrer Mitglieder auf politischer und gesellschaftlicher Ebene.
Beteiligte Selbsthilfegruppen
Selbsthilfegruppe für Autosomal-dominante polyzystische Nierenerkrankung (ADPKD)
ADPKD Selbsthilfegruppe
Tel.: 06155 6060189
E-Mail: GS(at)PKDCURE.DE
Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus (ASBH e. V.)
ASBH e.V. (Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus)
Tel.: 0231 861050
E-Mail: asbh(at)asbh.de
BRCA-Netzwerk – Hilfe bei familiären Brust- und Eierstockkrebserkrankungen e. V.
BRCA-Netzwerk e.V.
Tel.: 0228 - 33889-100
E-Mail:
Bundesverband Niere e. V.
Bundesverband Niere e.V.
Tel.: 0800 2484848
E-Mail: geschaeftsstelle(at)bnev.de
Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V.
Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V.
Tel.: 0611 95007200
E-Mail: vorstand(at)bfvek.de
Deutsche CML-Allianz (Chronische myeloische Leukämie)
Deutsche CML-Allianz
Tel.: 0800 2484848
E-Mail:
Deutsche Epilepsievereinigung
Deutsche Epilepsievereinigung
Tel.: 030 – 342 4414
E-Mail: info@epilepsie-vereinigung.de
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM)
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Tel.: 07665 94470
E-Mail: info(at)dgm.org
Deutsche Huntington-Hilfe e. V. (DHH)
DHH: Deutsche Huntington Hilfe e.V.
Tel.: 0203 22915
E-Mail: dhh(at)dhh-ev.de
Deutsche Rheuma-Liga
Deutsche Rheumaliga
Tel.: 0228 766060
E-Mail: bv(at)rheuma-liga.de
Diagnosegruppe Fazioskapulohumerale Muskeldystrophie (FSHD) der DGM
Diagnosegruppe FSHD der DGM
Tel.: 07665 9447 0
E-Mail: info(at)dgm.org
Diagnosegruppe Gliedergürtel-Muskeldystrophien (LGMD) der DGM
Diagnosegruppe LGMD der DGM
Tel.: 07665 9447 0
E-Mail: info(at)dgm.org
Diagnosegruppe Myofibrilläre Myopathien der DGM
Diagnosegruppe Myofibrilläre Myopathien der DGM
Tel.: 07665 9447 0
E-Mail: info(at)dgm.org
Diagnosegruppe Spinale Muskelatrophie (SMA) und Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) der DGM
Diagnossegruppe SMA und DMD der DGM
Tel.: 07665 9447 0
E-Mail: info(at)dgm.org
EURO-HSP – Europäische Patientenorganisation für Hereditäre Spastische Paraplegie (HSP)
EURO-HSP: European Voice of Hereditary Spastic Paraplegia patients
Selbsthilfegruppe Morbus Fabry
Fabry Disease Selbsthilfegruppe
Tel.: 02473 9376488
E-Mail: info(at)fabry-shg.de
Förderverein für die Forschung zur Hereditären Spastischen Paraplegie (HSP)
Förderverein für HSP-Forschung e.V.
Tel.: 07033 36353
E-Mail: rk(at)hsp-hilfe.de
Selbsthilfegruppe Hereditäre Spastische Paraplegie (HSP) Deutschland e. V.
HSP Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
Tel.: 0721 5164562
Interessengemeinschaft Epidermolysis bullosa (DEBRA Deutschland e. V.)
Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. DEBRA Deutschland
Tel.: 06461 9260887
E-Mail: ieb@ieb-debra.de
Regionalgruppe Bayern „Ge(h)n mit Hereditärer Spastischer Paraplegie (HSP)“
Interessensgemeinschaft Ge(h)n mit HSP, Regionalgruppe Bayern
Landesverband Epilepsie e. V.
Landesverband Epilepsie e.V.
Tel.: 0911 18093747
E-Mail: kontakt(at)epilepsiebayern.de
Li-Fraumeni-Syndrom Deutschland
Li-Fraumeni Syndrome Association Deutschland
Tel.: 0177 5077873
E-Mail: info(at)lfsa-deutschland.de
Lupus-Erythematodes-Selbsthilfegemeinschaft e. V.
Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
Tel.: 0202 4968797
E-Mail: leshg(at)lupus-rheumanet.org
Mukoviszidose e. V. (Cystische Fibrose)
Mukoviszidose e.V.
Tel.: 0228 987800
E-Mail: info(at)muko.info
Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie/Epispadie e. V.
Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie/Epispadie e.V.
Tel.: 02293 903600
E-Mail: shg(at)ekstrophie.de
Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e. V.
Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
Tel.: 07127 969691
E-Mail: christina(at)ektodermale-dysplasie.de
Sklerodermie-Selbsthilfe e. V.
Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
Tel.: 07131 3902425
E-Mail: info(at)sklerodermie-sh.de
Tuberöse Sklerose Deutschland e. V.
Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
Tel.: 0611 4692707
E-Mail: info(at)tsdev.org
