Beteiligte Selbsthilfegruppen
Selbsthilfegruppe für Autosomal-dominante polyzystische Nierenerkrankung (ADPKD)
ADPKD Selbsthilfegruppe
Tel.: 06155 6060189
E-Mail: GS(at)PKDCURE.DE
Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus (ASBH e. V.)
ASBH e.V. (Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus)
Tel.: 0231 861050
E-Mail: asbh(at)asbh.de
BRCA-Netzwerk – Hilfe bei familiären Brust- und Eierstockkrebserkrankungen e. V.
BRCA-Netzwerk e.V.
Tel.: 0228 - 33889-100
E-Mail:
Bundesverband Niere e. V.
Bundesverband Niere e.V.
Tel.: 0800 2484848
E-Mail: geschaeftsstelle(at)bnev.de
Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V.
Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V.
Tel.: 0611 95007200
E-Mail: vorstand(at)bfvek.de
Deutsche CML-Allianz (Chronische myeloische Leukämie)
Deutsche CML-Allianz
Tel.: 0800 2484848
E-Mail:
Deutsche Epilepsievereinigung
Deutsche Epilepsievereinigung
Tel.: 030 – 342 4414
E-Mail: info@epilepsie-vereinigung.de
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM)
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Tel.: 07665 94470
E-Mail: info(at)dgm.org
Deutsche Huntington-Hilfe e. V. (DHH)
DHH: Deutsche Huntington Hilfe e.V.
Tel.: 0203 22915
E-Mail: dhh(at)dhh-ev.de
Deutsche Rheuma-Liga
Deutsche Rheumaliga
Tel.: 0228 766060
E-Mail: bv(at)rheuma-liga.de
Diagnosegruppe Fazioskapulohumerale Muskeldystrophie (FSHD) der DGM
Diagnosegruppe FSHD der DGM
Tel.: 07665 9447 0
E-Mail: info(at)dgm.org
Diagnosegruppe Gliedergürtel-Muskeldystrophien (LGMD) der DGM
Diagnosegruppe LGMD der DGM
Tel.: 07665 9447 0
E-Mail: info(at)dgm.org
Diagnosegruppe Myofibrilläre Myopathien der DGM
Diagnosegruppe Myofibrilläre Myopathien der DGM
Tel.: 07665 9447 0
E-Mail: info(at)dgm.org
Diagnosegruppe Spinale Muskelatrophie (SMA) und Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) der DGM
Diagnossegruppe SMA und DMD der DGM
Tel.: 07665 9447 0
E-Mail: info(at)dgm.org
EURO-HSP – Europäische Patientenorganisation für Hereditäre Spastische Paraplegie (HSP)
EURO-HSP: European Voice of Hereditary Spastic Paraplegia patients
Selbsthilfegruppe Morbus Fabry
Fabry Disease Selbsthilfegruppe
Tel.: 02473 9376488
E-Mail: info(at)fabry-shg.de
Förderverein für die Forschung zur Hereditären Spastischen Paraplegie (HSP)
Förderverein für HSP-Forschung e.V.
Tel.: 07033 36353
E-Mail: rk(at)hsp-hilfe.de
Selbsthilfegruppe Hereditäre Spastische Paraplegie (HSP) Deutschland e. V.
HSP Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
Tel.: 0721 5164562
Interessengemeinschaft Epidermolysis bullosa (DEBRA Deutschland e. V.)
Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. DEBRA Deutschland
Tel.: 06461 9260887
E-Mail: ieb@ieb-debra.de
Regionalgruppe Bayern „Ge(h)n mit Hereditärer Spastischer Paraplegie (HSP)“
Interessensgemeinschaft Ge(h)n mit HSP, Regionalgruppe Bayern
Landesverband Epilepsie e. V.
Landesverband Epilepsie e.V.
Tel.: 0911 18093747
E-Mail: kontakt(at)epilepsiebayern.de
Li-Fraumeni-Syndrom Deutschland
Li-Fraumeni Syndrome Association Deutschland
Tel.: 0177 5077873
E-Mail: info(at)lfsa-deutschland.de
Lupus-Erythematodes-Selbsthilfegemeinschaft e. V.
Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
Tel.: 0202 4968797
E-Mail: leshg(at)lupus-rheumanet.org
Mukoviszidose e. V. (Cystische Fibrose)
Mukoviszidose e.V.
Tel.: 0228 987800
E-Mail: info(at)muko.info
Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie/Epispadie e. V.
Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie/Epispadie e.V.
Tel.: 02293 903600
E-Mail: shg(at)ekstrophie.de
Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e. V.
Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
Tel.: 07127 969691
E-Mail: christina(at)ektodermale-dysplasie.de
Sklerodermie-Selbsthilfe e. V.
Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
Tel.: 07131 3902425
E-Mail: info(at)sklerodermie-sh.de
Tuberöse Sklerose Deutschland e. V.
Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
Tel.: 0611 4692707
E-Mail: info(at)tsdev.org
