Involved support groups
ADPKD Selbsthilfegruppe
phone: 06155 6060189
E-Mail: GS(at)PKDCURE.DE
ADTKD Selbsthilfegruppe
E-Mail: info[at]adtkd.de
Alport Selbsthilfegruppe
E-Mail: Kontakt(at)Alport-Selbsthilfe.de
ASBH e.V. (Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus)
phone: 0231 861050
E-Mail: asbh(at)asbh.de
Bundesverband Niere e.V.
phone: 0800 2484848
E-Mail: geschaeftsstelle(at)bnev.de
Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V.
phone: 0611 95007200
E-Mail: vorstand(at)bfvek.de
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
phone: 07665 94470
E-Mail: info(at)dgm.org
Deutsche Rheumaliga
phone: 0228 766060
E-Mail: bv(at)rheuma-liga.de
DHH: Deutsche Huntington Hilfe e.V.
phone: 0203 22915
E-Mail: dhh(at)dhh-ev.de
Dravet-Syndrom e.V.
E-Mail: info(at)dravet.de
Ectodermal Dysplasia Society (UK)
E-Mail: info(at)edsociety.co.uk
EURO-HSP: European Voice of Hereditary Spastic Paraplegia patients
Fabry Disease Selbsthilfegruppe
phone: 02473 9376488
E-Mail: info(at)fabry-shg.de
FMF & AID Global Association
E-Mail: info(at)fmfandaid.org
Förderverein für HSP-Forschung e.V.
phone: 07033 36353
E-Mail: rk(at)hsp-hilfe.de
HSP Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.
phone: 0721 5164562
Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. DEBRA Deutschland
phone: 06461 9260887
E-Mail: ieb@ieb-debra.de
Interessensgemeinschaft Ge(h)n mit HSP, Regionalgruppe Bayern
Landesverband Epilepsie e.V.
phone: 0911 18093747
E-Mail: kontakt(at)epilepsiebayern.de
Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
phone: 0202 4968797
E-Mail: leshg(at)lupus-rheumanet.org
Mukoviszidose e.V.
phone: 0228 987800
E-Mail: info(at)muko.info
National Foundation for Ectodermal Dysplasias (USA)
E-Mail: info(at)nfed.org
Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie/Epispadie e.V.
phone: 02293 903600
E-Mail: shg(at)ekstrophie.de
Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
phone: 07127 969691
E-Mail: christina(at)ektodermale-dysplasie.de
Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
phone: 07131 3902425
E-Mail: info(at)sklerodermie-sh.de
Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
phone: 0611 4692707
E-Mail: info(at)tsdev.org
Verein leberkrankes Kind e.V.
E-Mail: info(at)leberkrankes-kind.de
Vereinigung Kinder und Erwachsende mit Speiseröhrenerkrankungen KEKS e.V.
phone: 0711 4009940
E-Mail: info(at)keks.org
