Europäische Referenzzentren mit Beteiligung des ZSEER
Um auch die grenzübergreifende Behandlung und Betreuung von Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern, wurde 2017 die ersten 24 europäische Referenznetzwerke (ERN) eingerichtet. Das Universitätsklinikum Erlangen ist an acht dieser ERNs beteiligt. Die Netzwerk-Mitglieder zeichnen sich durch große Erfahrung in der Behandlung und höchste Qualität in der Erforschung Seltener Erkrankungen aus.
Ziel ist ein europaweiter Wissensaustausch zwischen Expertinnen und Experten und mit nicht-beteiligten Ärztinnen und Ärzten, denen so Unterstützung bei der Behandlung seltener Erkrankungen geboten werden kann.
ERN | Bezeichnung | Beteiligte Zentren |
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EpiCARE | Europäisches Referenznetzwerk für Epilepsien | Zentrum für Tuberöse Sklerose und Seltene Epilepsien |
ERKNet | Europäisches Referenznetzwerk für Nierenkrankheiten | Zentrum für Seltene Nierenerkrankungen |
GENTURIS | Europäisches Referenznetzwerk für genetisch bedingte Tumor-Risiko-Syndrome | Zentrum für Seltene genetische Krebserkrankungen |
ITHACA | Europäisches Referenznetzwerk für kongenitale Fehlbildungen und seltene geistige Beeinträchtigungen | Zentrum für Seltene Entwicklungsstörungen |
PaedCan | Europäisches Referenznetzwerk für Krebskrankheiten im Kindesalter (Hämato-Onkologie) | Zentrum für Seltene genetische Krebserkrankungen |
RARE-Liver | Europäisches Referenznetzwerk für hämatologische Krankheiten | Zentrum für Seltene Leber-, Pankreas- und Darmerkrankungen |
ReCONNET | Europäisches Referenznetzwerk für Bindegewebe- und muskuloskelettale Krankheiten | Zentrum für Seltene Immunologische Erkrankungen |
Skin | Europäisches Referenznetzwerk für Hautkrankheiten | Zentrum für Ektodermale Dysplasien |