- Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)
- Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.)
- Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (se-atlas)
- Das Portal für Seltene Krankheiten und Orphan Drugs (Orphanet)
- European Reference Networks (ERN)
