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Zentrum für Seltene Erkrankungen

Sprecherin:
Prof. Dr. med. Beate Winner
Kinderklinik, Sozialpädiatrisches Zentrum, Uni-Klinikum, Seltene Erkrankungen

Kindern und Jugendlichen mit Multipler Sklerose und Epilepsie noch besser helfen

Sozialpädiatrisches Zentrum der Kinderklinik mit erweitertem Angebot

Das Sozialpädiatrische Zentrum (SPZ) des Universitätsklinikums Erlangen hat nun ein erweitertes, multidisziplinäres Behandlungsangebot für junge Patienten mit neurologischen Erkrankungen. "Damit wir Kinder und Jugendliche künftig noch besser versorgen können, haben wir unser bestehendes interdisziplinäres Angebot nun auch auf Patienten mit pädiatrischen Epilepsiesyndromen und pädiatrischer Multipler Sklerose (MS) erweitert", erklärt Prof. Dr. Regina Trollmann, Leiterin der Neuropädiatrie der Kinder- und Jugendklinik (Direktor: Prof. Dr. Dr. h. c. Wolfgang Rascher) des Uni-Klinikums Erlangen und des SPZ. Sie sagt: "Die Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit neurologischen Störungen folgt eigenen Gesetzen."
Prof. Dr. Regina Trollmann sieht sich den MRT-Befund eines jungen Patienten an. Bei Kindern und Jugendlichen mit Multipler Sklerose sind MRT-Bilder oft besonders aussagekräftig. Foto: Uni-Klinikum Erlangen

Neben Kinderneurologen und Kinderärzten arbeiten im SPZ zwei psychosoziale Teams, bestehend aus Psychologen, Sozialpädagogen, Ergotherapeuten, Logopäden, Physiotherapeuten und Pflegekräften. Ziel des SPZ-Teams ist es, die Betroffenen und ihre Familien nicht nur medizinisch, sondern auch psychologisch und psychosozial zu begleiten - und zwar engmaschig, von der Diagnosestellung über spezielle Therapien und Verlaufskontrollen bis hin zur Integrationshilfe und psychosozialen Unterstützung.

Kognitive Beeinträchtigungen durch Epilepsie ernst nehmen

Kinder und Jugendliche mit epileptischen Anfällen gehen oft in eine normale Schule oder lernen einen Beruf - wie gesunde Gleichaltrige. Der Intelligenzquotient der Betroffenen ist so hoch wie der von Gesunden. "Epilepsiepatienten haben aber ein erhöhtes Risiko für Abweichungen im Verhalten und in der Lernfähigkeit - also in ihrer Merk- und Verarbeitungsgeschwindigkeit", erläutert Regina Trollmann. "Dies kann sich bei Menschen mit Epilepsie als verlangsamtes Arbeitstempo bemerkbar machen oder als schulische Leistungsminderung interpretiert werden. Unsere Aufgabe ist es, diese Teilleistungsstörungen individuell zu identifizieren, sie ernst zu nehmen und sie in ein umfassendes Therapiekonzept einzubetten." Denn schon eine leichte Sprach- und Kommunikationsstörung kann laut Prof. Trollmann erhebliche Auswirkungen auf den späteren schulischen und beruflichen Lebensweg des betroffenen Kindes haben.

Multiple Sklerose diagnostizieren und medikamentös behandeln

MS ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems. Bei Kindern verläuft die seltene Krankheit oft akuter als bei Erwachsenen: Die Schübe kommen häufiger, Seh- und Koordinationsstörungen oder Lähmungen treten oft gleichzeitig auf. Eine frühe Diagnosestellung ist entscheidend, um kognitive Defizite möglichst abzuwenden. Oft sind die Symptome aber nicht eindeutig einem Krankheitsbild zuzuordnen, wie Prof. Trollmann erklärt: "Je jünger das Kind, desto breiter ist das Spektrum möglicher Differenzialdiagnosen aus den Bereichen der Infektions-, der Stoffwechsel- und der malignen Erkrankungen. Magnetresonanztomografie-Aufnahmen des Gehirns liefern uns hier aber wegweisende Befunde."

MS wird häufig in der Pubertät festgestellt. Neben den neurologischen Symptomen ist die Neumanifestation der chronischen Erkrankung in dieser wichtigen Phase der Entwicklung und Zukunftsplanung oft sehr traumatisch für die betroffenen Jugendlichen - eine Situation, die wiederum Folgeerkankungen nach sich ziehen kann. "Diese reichen vom chronischen Müdigkeitssyndrom über Depressionen bis hin zu Ängsten, die parallel psychologisch und teilweise auch kinderpsychiatrisch behandelt werden müssen", sagt Prof. Trollmann.

Die Aufklärung über die MS und ihre Konsequenzen ist bei Kindern und Jugendlichen oft komplex. Der Arzt will den jungen Patienten und seine Eltern zum einen verständlich und detailliert über die Erkrankung und die Behandlungsmöglichkeiten aufklären und zum anderen auch für die Fragen und Ängste der Familienangehörigen offen sein. Medikamente können die MS aufhalten, doch oft sind Eltern und Ärzte über die modernen Möglichkeiten nicht ausreichend informiert. "In der Kinderneurologie haben wir heute Erfahrungen mit etablierten Basismedikamenten und erweiterten, sehr speziellen 'Eskalationstherapien' und kennen ihr Nebenwirkungsspektrum", sagt Prof. Trollmann. "Wir wollen über verfügbare Medikamente aufklären, die Vorteile und Risiken gut wirksamer Mittel aufzeigen und so den Kindern und ihren Eltern die Angst nehmen." Wichtigstes Ziel des SPZ-Teams ist es, präventiv einzuwirken, um neurologische Defizite in der Entwicklung des Kindes frühzeitig erkennen und limitieren zu können.

Sozialpädiatrisches Zentrum

Im SPZ des Uni-Klinikums Erlangen werden Kinder und Jugendliche jeden Alters mit Entwicklungsstörungen, psychischen und neurologischen Erkrankungen, bestehenden oder drohenden Behinderungen oft über Jahre hinweg versorgt. Art, Dauer oder Schwere der jeweiligen Krankheit erfordern eine multiprofessionelle medizinische und interdisziplinäre psychosoziale Betreuung der Betroffenen und ihrer Familien.

Weitere Informationen:

Prof. Dr. Regina Trollmann
Telefon: 09131 85-33753
E-Mail: regina.trollmannatuk-erlangen.de

 

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