Die B-Zentren und ihre Schwerpunkte
Die Spezialzentren des ZSEER konzentrieren sich auf ausgewählte seltene Erkrankungen, für die am Universitätsklinikum Erlangen eine herausragende Expertise in der klinischen Versorgung und Forschung gegeben ist.
Das Zentrum für angeborene viszerale und pulmonale Fehlbildungen (ZaF) widmet sich den Fehlbildungen der Speiseröhre, des Dünn- und Dickdarmes und des Anorektums sowie der Lunge. Viele dieser Erkrankungen benötigen nach der Geburt eine hochspezialisierte Therapie. Das Uniklinikum Erlangen bietet die moderne Versorgung und langfristige Betreuung betroffener Patientinnen und Patienten. Als Zentrum sind wir für betroffene Familien eine Anlaufstelle in dem breiten und hochspezialisierten Netzwerk unseres Uniklinikums. Von der Schwangerschafts- und Geburtsbegleitung über die Erstversorgung bis hin zur Transition in die Erwachsenenmedizin können modernste Medizin und interdisziplinäre Zusammenarbeit auf Spitzenniveau in Anspruch genommen werden.
Das Zentrum für Ektodermale Dysplasien Erlangen (ZEDER) betreut Patientinnen und Patienten mit erblichen Fehlbildungen und Strukturen, die aus dem äußeren embryonalen Keimblatt hervorgehen (z. B. Haare, Nägel, Zähne, Haut). An der Kinder- und Jugendklinik ist ein multiprofessionelles Team aus Ärzten, Psychologen und Ernährungsberatern für die langfristige Betreuung junger Patientinnen und Patienten mit ektodermalen Dysplasien zuständig und koordiniert die interdisziplinäre Zusammenarbeit. Erwachsene Patientinnen und Patienten, bei denen meist die Haut- und Haarprobleme im Vordergrund stehen, werden an die Hautklinik übergeben und dort primär weiterbetreut.
Das Zentrum Morbus Fabry (ZMF) ist ein interdisziplinärer Zusammenschluss von Expertinnen und Experten verschiedener medizinischer Einrichtungen des Uniklinikums Erlangen, die sich auf die Erkennung, Behandlung und Betreuung von Patientinnen und Patienten mit Morbus Fabry spezialisiert haben. Morbus Fabry ist eine seltene X-chromosomal vererbte Stoffwechselerkrankung, die verschiedene Organsysteme befallen kann und aufgrund ihrer Seltenheit und zum Teil unspezifischer Beschwerden häufig erst spät entdeckt wird. Die Prognose und das Ansprechen auf eine spezifische Therapie sind jedoch entscheidend von einer frühzeitigen Diagnosestellung abhängig. In unserem Zentrum werden sowohl die Diagnostik als auch die Therapie von Betroffenen und von Verdachtsfällen fächerübergreifend und umfassend koordiniert. Zudem gibt es für Patientinnen und Patienten die Möglichkeit, an klinischen Studien teilzunehmen.
Das Zentrum für Periodische Systemische Autoinflammatorische Erkrankungen (ZPSAE) des Uniklinikums Erlangen betreut Erwachsene und Kinder, die an entzündlichen Erkrankungen, die primär durch das angeborene Immunsystem verursacht werden, leiden. In einem multiprofessionellen Kernteam, bestehend aus Spezialistinnen und Spezialisten der Inneren Medizin und Pädiatrie, erfolgt die ambulante oder stationäre Betreuung der Patientinnen und Patienten. Im Bedarfsfall werden weitere Fachdisziplinen (wie z.B. Radiologie, Neurologie, Humangenetik sowie der Sozialdienst) des Uniklinikums kooperativ hinzugezogen.
Das Zentrum für Seltene Bewegungserkrankungen (ZBE) betreut Patientinnen und Patienten mit neurodegenerativen und anderen seltenen neurologischen Bewegungsstörungen (z. B. Huntington-Erkrankung und hereditäre Spinalparalysen). Mit Hilfe eines multiprofessionellen Teams bestehend aus Neurologinnen und Neurologen mit herausragender Erfahrung für Bewegungserkrankungen (Movement Disorder Specialist) sowie in Bewegungserkrankungen erfahrenen Neuropädiatern gemeinsam mit Sozialarbeitern, spezialisierten Bewegungstherapeuten sowie einer intensiven fachpsychiatrischen und kinder- und jugendpsychiatrischen Betreuung, erfolgt die Behandlung und Beratung der Patientinnen und Patienten im ambulanten und stationären Bereich.
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen der Brust und des weiblichen Genitals (ZSEBG) des Uniklinikums Erlangen betreut an der Frauenklinik Patientinnen mit seltenen gut- und bösartigen Erkrankungen der Brust sowie der weiblichen Geschlechtsorgane. Dazu gehören unter anderem seltene Krebserkrankungen, genetisch bedingte Tumorsyndrome, hormonelle Störungen und angeborene Fehlbildungen wie zum Beispiel das Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-Syndrom. Als Teil des Zentrums für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER) arbeitet das ZSEBG eng mit weiteren Fachdisziplinen und spezialisierten B-Zentren zusammen. Ziel ist eine individuell abgestimmte, interdisziplinäre Versorgung von der Diagnostik über die Therapie bis zur Nachsorge. Ergänzend bieten wir psychosoziale Unterstützung sowie die Einbindung in wissenschaftliche Studien.
Das Zentrum für Seltene Entwicklungsstörungen (ZSE) wendet sich an Patientinnen und Patienten mit seltenen syndromalen und nicht-syndromalen Entwicklungsstörungen sowie seltenen genetischen und metabolischen Erkrankungen. Es bietet Spezialambulanzen und ein multiprofessionelles Netzwerk für Kinder/Jugendliche sowie für Erwachsene zur Diagnostik, Therapie und psychosozialen Beratung an (u.a. Sozialpädiatrisches Zentrum, Spezialambulanzen der Neurologischen Klinik).
Das Zentrum für Seltene Genetische Krebserkrankungen (ZSGK) betreut Patientinnen und Patienten, die eine genetische Veranlagung für Krebs haben. Die Humangenetische Spezialambulanz zusammen mit den interdisziplinären Kooperationspartnern umfassen ein multiprofessionelles Netzwerk für die Diagnostik, Therapie und Nachsorge sowie psychosoziale Unterstützung.
Das Zentrum für Seltene Immunologische Erkrankungen (ZSI) betreut Patientinnen und Patienten, die an systemischen Autoimmunerkrankungen, systemischen Vaskulitiden, autoinflammatorischen Erkrankungen oder Immundefekten leiden. Mit Hilfe eines multiprofessionellen Teams bestehend aus Fachleuten für Innere Medizin und Pädiatrie mit herausragender Erfahrung für Erkrankungen, bei denen das Immunsystem in Mitleidenschaft gezogen ist, sowie Mitarbeitende des pychosozialen Dienstes und spezialisierten Therapeutinnen und Therapeuten erfolgt die Behandlung und Beratung der Patientinnen und Patienten im ambulanten und stationären Bereich. Im Zentrum stehen mehrere Speziallabore zur umfassenden Diagnostik und alle Therapieoptionen bis zur Stammzelltransplantation zur Verfügung.
Das Zentrum für Seltene Leber-, Pankreas- und Darmerkrankungen (ZSLPD) ist eine fachübergreifende diagnostische, therapeutische und forschende Einrichtung zur multidisziplinären Betreuung von Kindern und Erwachsenen. Diagnostik und Therapie erfolgen mit Hilfe eines multiprofessionellen Teams bestehend u.a. aus Pädiatern, Internisten, (Kinder-)Pneumologen, (Kinder‑)Gastroenterologen, Ernährungsmedizinern, Ärzten des hiesigen Humangenetischen Instituts, Logopäden, Psychiatern und Sozialarbeitern mit herausragender und langjähriger Erfahrung.
Das Zentrum für Seltene Neuromuskuläre Erkrankungen (ZNE) ist eine interdisziplinäre Einrichtung zur fachübergreifenden Diagnosestellung, Behandlung und Erforschung von neuromuskulären Erkrankungen. Das häufigste Symptom hierzu ist der Abbau oder Schwund der Muskulatur. Je nach Klassifikation gibt es 600 bis 800 Formen von Muskelschwunderkrankungen. Das Zentrum ist an der Neurologischen Klinik und Kinder- und Jugendklinik angesiedelt und arbeitet in einem multidisziplinären Ansatz eng mit weiteren Einrichtungen am Universitätsklinikum Erlangen und in der Region zusammen.
Das Zentrum für Seltene Nierenerkrankungen (ZSN) ist eine Einrichtung zur Diagnosestellung, Behandlung und Erforschung von seltenen Nierenerkrankungen und seltenen Systemerkrankungen mit Nierenbeteiligung. Mit Hilfe eines multiprofessionellen Teams, bestehend aus Nephrologinnen/Nephrologen und Pädiaterinnen/Pädiatern mit herausragender Erfahrung für seltene Nierenerkrankungen, erfolgt die Behandlung und Beratung der Patientinnen und Patienten im ambulanten und stationären Bereich.
Das Zentrum für Seltene Urogenitale Fehlbildungen (ZSUFB) in Erlangen betreut Kinder, Jugendliche und auch Erwachsenemit seltenen urogenitalen Fehlbildungen, wie Blasenekstrophien, anorektalen Malformationen, Urethralklappen oder Störungen der sexuellen Entwicklung.
Das Zentrum bietet Spezialambulanzen, in denen die Patientinnen und Patienten von einem multiprofessionellen Team, bestehend aus hochspezialisierten Nephrologen, Radiologen, Onkologen, Chirurgen, Pädiatern, Psychiatern, sehr versierten Kollegen der Ultraschallabteilung und einem schwerpunktmäßig auf Kinder spezialisierten Team aus Urologen diagnostiziert und behandelt werden. Im Falle einer erforderlichen Operation erfolgt diese in enger Zusammenarbeit mit einem hochspezialisierten Team aus Anästhesistinnen und Anästhesisten. An der Erforschung, Diagnostik und auch an der Behandlung dieser seltenen Erkrankungen sind außerdem Endokrinologinnen/Endokrinologen und Humangenetikerinnen/Humangenetikern mit herausragender Expertise beteiligt.
Ärztinnen und Ärzte verschiedener Disziplinen bündeln ihre Kompetenzen für Patientinnen und Patienten mit seltenen urogenitalen Fehlbildungen.
Das Zentrum für Tuberöse Sklerose und Seltene Epilepsien (ZTS) betreut Patientinnen und Patienten mit allen Formen von seltenen Epilepsien und der Tuberösen Sklerose im Kindes- und Erwachsenenalter. Es bietet Spezialambulanzen und ein multiprofessionelles Netzwerk für die Diagnostik, Therapie und psychosoziale Beratung an (u.a. Sozialpädiatrisches Zentrum). Möglich sind umfassende und moderne Diagnostik- und Therapieverfahren wie Epilepsiechirurgie, Vagusnerv-Stimulation, invasive EEG-Ableitungen, MEG (Magnetenzephalographie), iktale funktionelle Bildgebung (SPECT, PET).
Das Zentrum für Zystische Fibrose und Seltene Lungenerkrankungen (ZZF) betreut Kinder und Erwachsene, die an Zystischer Fibrose und anderen seltenen Lungenkrankheiten wie beispielsweise der Primären Ciliären Dyskinesie (PCD) oder der Bronchiolitis obliterans leiden. Diagnostik und Therapie erfolgt mit Hilfe eines multiprofessionellen Teams bestehend aus Pädiatern, (Kinder-)Pneumologen, (Kinder‑)Gastroenterologen, Diabetologen, Psychiatern, Sozialarbeitern, Sporttherapeuten und Ernährungsmedizinern mit herausragender Erfahrung.
