Häufig gestellte Fragen (FAQ)

Für die Anmeldung an unserem Zentrum sind eine ärztliche Zuweisung und Epikrise erforderlich. Eine Anmeldung ist nur nach abgeschlossener ärztlicher Basisdiagnostik sinnvoll, da wir keine multidisziplinäre Basisversorgung anbieten können. Stationäre Abklärungen bieten wir nicht an. Es erfolgt zunächst eine Ersteinschätzung anhand der Aktenlage und nur bei konkretisiertem Verdacht einer Seltenen Erkrankung eine persönliche Vorstellung in einer der Spezialambulanzen (B-Zentren).Für eine Anmeldung ist eine Epikrise Ihres behandelnden Arztes sowie eine Überweisung notwendig. Eine Anmeldung ist erst nach erfolgter Basisdiagnostik sinnvoll

• Ambulante Termine bieten wir nach erfolgreicher Anmeldung in ausgewählten Fällen an, in denen sich der Verdacht auf das Vorliegen einer seltenen Erkrankung bestätigt
• Für überregionale Anfragen ohne Bezug auf eines unserer Fachzentren empfehlen wir eine Kontaktaufnahme mit dem nächstgelegenen Zentrum für Seltene Erkrankungen:SE-Atlas

Unsere Kernaufgabe ist die Diagnostik. Wir bieten daher keine therapeutische Anbindung in unserer Ambulanz an. Nach Sicherung einer Diagnose muss die Weiterbehandlung somit an einer passenden Versorgungseinrichtung stattfinden.

Abklärungen von Post-COVID / Long-COVID sowie post-VAC und ME/CFS sind nicht Teil unseres Behandlungsspektrums. Bitte wenden Sie sich an die spezialisierten Anlaufstellen.

Überregionale Anfragen ohne konkreten Bezug zu unseren spezifischen Fachzentren können nicht bearbeitet werden. Bitte wenden Sie sich an das nächstgelegene Zentrum für Seltene Erkrankungen. Eine Übersicht finden Sie hier: SE-Atlas

Eine Akutversorgung findet nicht statt. Bei medizinischen Notfällen wenden Sie sich an die nächstgelegene Notaufnahme.

Das ZSEER ist ein sogenanntes A-Zentrum, das die zentrale Anlaufstelle für Patient*innen ist, die bei Verdacht auf eine Seltene Erkrankung noch keine Diagnose haben oder nicht wissen an wen Sie sich bei bekannter Seltener Erkrankung wenden können. 

Die B-Zentren sind spezialisierte Fachzentren innerhalb des Uniklinikums für bestimmte Krankheitsgruppen (z. B. neuromuskuläre Erkrankungen, Entwicklungsstörungen etc.).

Wir benötigen von Ihnen:

• einen ausführlichen Anamnesebogen (F1-Anmeldeformular & F2-Aufnahmeformular)
• alle Vorbefunde ab Beginn Ihrer Symptome
• Datenschutzerklärung für Übermittlung mit dem Hausarzt und Einsicht in Ihre Unterlagen
• gültige Überweisung Ihres behandelnden Arztes
• Epikrise Ihres einweisenden Arztes

Ja. Nach Abschluss erstellen wir einen schriftlichen Bericht, den wir auch an Ihre behandelnden/überweisenden Arzt, zum Beispiel Ihre Hausärztin oder Ihren Facharzt schicken.

Auch wenn keine seltene Erkrankung festgestellt wird, erhalten Sie eine Rückmeldung und ggf. Empfehlungen für das weitere Vorgehen. 

Am einfachsten erreichen Sie uns per E-Mail. Telefonisch sind wir donnerstags von 08:00 bis 12:00 Uhr erreichbar.

Telefon: 09131 85-42888

E-Mail: zseer(at)uk-erlangen.de

Wenn Sie nicht aus der Region Erlangen kommen, empfehlen wir Ihnen eine Vorstellung in einem heimatnahen Zentrum für Seltene Erkrankungen.

Bitte nutzen Sie dafür den SE-Atlas. 

Dort finden Sie ein Zentrum in Ihrer Nähe und können direkt Kontakt aufnehmen. So kann Ihre Betreuung möglichst wohnortnah erfolgen.

Das ist gar kein Problem. Wenn Sie Ihre Unterlagen nicht online oder per E-Mail schicken möchten, können Sie uns diese ganz einfach mit der Post zusenden.

Auf unserer Website finden Sie die entsprechenden Formulare zum Herunterladen und Ausdrucken. Gerne können Sie sich auch von Angehörigen, Nachbar*innen oder Ihrem Hausarzt dabei helfen lassen.

So funktioniert es:

1. Anmeldebogen herunterladen und ausdrucken (Falls Sie das nicht selbst können, fragen Sie z. B. Ihre Kinder, Enkel oder Hausarztpraxis.)
2. Anmeldebogen handschriftlich ausfüllen

3. Zusammen mit Kopien Ihrer Arztberichte, Befunde, dem ausgefüllten Datenschutz und einer Überweisung per Post an uns schicken

   Unsere Postadresse:

   Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen

   Universitätsklinikum Erlangen

   Kussmaulallee 4

   91054 Erlangen

Wenn es technische Schwierigkeiten gibt, können Sie uns gerne per E-Mailoder Telefon  kontaktieren. Wir unterstützen Sie bei der Anmeldung oder bieten Ihnen alternative Möglichkeiten, Ihre Unterlagen einzureichen.

Kontakt:

E-Mail: zseer(at)uk-erlangen.de

Tel.: 09131 85-42888 (Sprechzeit: donnerstags, 08:00–12:00 Uhr)

Ja, nach Eingang Ihrer Anmeldung und Unterlagen über das BASE-Netz erhalten Sie in der Regel eine Eingangsbestätigung per E-Mail. Bitte prüfen Sie auch Ihren Spam-Ordner, falls Sie länger nichts von uns hören.