Forschungsprojekt RESILIENT-SE-PAN

Sehr geehrte Damen und Herren,
das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, Institut und die Poliklinik für Medizinische Psychologie, führt gemeinsam mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) die Studie RESILIENT-SE-PAN durch. Gefördert wird das Projekt von der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung.

In der Studie untersuchen Sie, durch eine anonyme Online-Befragung, die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen während der Corona-Pandemie. Die Erfahrungen der Betroffenen bzw. der Angehörigen stehen dabei im Mittelpunkt. Um diese besser erfassen zu können, führen Sie zusätzlich mit einzelnen Teilnehmenden vertiefende Interviews. Die Teilnahme am Interview ist keine Voraussetzung für die Teilnahme an der Online-Befragung.

Wer kann teilnehmen?
Wenn Sie selbst die Diagnose einer seltenen Erkrankung haben oder Sorgeberechtigter (z.B. Elternteil) einer erkrankten Person/eines erkrankten Kindes sind, können Sie an der Online-Befragung sowie an einem vertiefenden Interview teilnehmen. Weitere Voraussetzungen sind ein Mindestalter von 18 Jahren, ausreichende Sprachkenntnisse sowie die Einwilligung für eine Teilnahme. Darüber hinaus können Vertreter:innen von Patient:innenselbsthilfeorganisationen an einer Interview-Befragung teilnehmen.

Wie können Sie teilnehmen?
Wenn Sie sich für eine Teilnahme interessieren, Fragen an das Projektteam oder an der Studie haben, können Sie gerne Kontakt zu den Kollegen unter resilient-se(at)uke.de aufnehmen, um weitere Informationen zu erhalten.

Weitere Informationen erhalten Sie unter:
https://www.uke.de/kliniken-institute/institute/institut-und-poliklinik-f%C3%BCr-medizinische-psychologie/forschung/arbeitsgruppen/forschungsprojekt-resilient-se-pan.html

oder im Flyer.