Typ A Zentrum des ZSEER
Das A-Zentrum des ZSEER ist in der Kussmaulallee 4 in 91054 Erlangen lokalisiert. Es unterstützt und koordiniert die interdisziplinären Aktivitäten in Krankenversorgung, Forschung und Lehre auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen in Bezug auf Früherkennung, Diagnostik, Therapie, Nachsorge, sowie Meldungen an Register. Die Anlaufstelle für Patientinnen und Patienten mit einer unklaren Diagnose ist ebenfalls dort angesiedelt. Im A Zentrum sind eine administrative Lotsin (Frau Christin Kolb) und drei Fachärztinnen (Ärztlichen Lotsen) tätig. Die Sprecherin des Zentrums ist Frau Prof. Dr. Beate Winner, sie wird vertreten durch Herrn Prof. Dr. André Reis und Frau Prof. Dr. Regina Trollmann.
Das A-Zentrum vertritt das ZSEER nach außen, beispielsweise bei Antragsstellungen zum Aufbau von Zentrumsstrukturen für Seltene Erkrankungen. Es arbeitet dabei eng mit den assoziierten krankheits- bzw. krankheitsgruppenspezifischen Fachzentren, den anderen Referenzzentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland sowie der Selbsthilfe zusammen.
In Bayern ist das ZSEER Mitglied des Bayerischen Arbeitskreis für Seltene Erkrankungen (BASE), dem Zusammenschluss der Zentren für Seltene Erkrankungen in Bayern (gemeinsam mit dem ZSE Regensburg, ZESE Würzburg, ZSE München, LMU und ZSE TU München und AZeSE des Universitätsklinikums Augsburg). Diese haben ihren Sitz an den Universitätsklinika Augsburg, Erlangen, München, Regensburg und Würzburg. Seit März 2017 ist das ZSEER auch Mitglied in der deutschen Arbeitsgemeinschaft der Zentren für Seltene Erkrankungen (AG ZSE).
Die Einrichtung von Zentren für Seltene Erkrankungen steht in enger Verbindung mit dem Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Dies ist ein Zusammenschluss zwischen dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG), dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) mit 25 Bündnispartnern - ausschließlich Spitzen- und Dachverbände der wesentlichen Akteure im Gesundheitswesen auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen.
Das ZSEER beteiligt sich zudem an Forschungsaktivitäten zum Thema Seltener Erkrankungen. Dies beinhaltet einerseits deutschlandweite oder internationale Registerstudien sowie vom BMBF im Rahmen der nationalen Förderung von Seltenen Erkrankungen von Verbundprojekten.
